اختلال طیف اتیسم (ASD) یکی از پیچیدهترین چالشهای عصبی-رشدی است که بر تعاملات اجتماعی، ارتباطات و رفتارهای فرد مبتلا تأثیر میگذارد و متاسفانه نرخ ابتلا به آن در سراسر دنیا درحال افزایش است. کودکان مبتلا به اتیسم با دنیایی متفاوت از درک و احساسات مواجهاند که در بسیاری از موارد، زندگی روزمرهی آنان را تحت تأثیر قرار میدهد. دشواری در برقراری ارتباط، حساسیتهای حسی، چالشهای یادگیری و نیاز به ساختار و روالهای مشخص، تنها بخشی از موانع پیش روی این کودکان هستند.
با این حال، یکی از بزرگترین مشکلاتی که کودکان مبتلا به اتیسم تجربه میکنند، نه تنها چالشهای درونی ناشی از اختلال، بلکه عدم درک کافی جامعه از نیازها و تواناییهای آنان است. بسیاری از این کودکان هر روز با افرادی مواجه میشوند که درک درستی از شرایط آنان ندارند و نمیتوانند تفاوتهای آنان را بپذیرند و این مسئله میتواند منجر به انزوا، اضطراب و فشارهای روانی شود.
این واپسزدگی کودکان مبتلا به اتیسم از جامعه در حالیست که برخلاف باور عموم مردم، کودکان اتیسم میتوانند در زمینه یا زمینههایی دارای استعداد باشند که در برخی موارد، استعدادی شگرف و خارق العاده است. به عبارت دیگر این کودکان دارای هوش جزیرهای هستند. هوش جزیرهای در اتیسم به تواناییهای خاص و استثنایی در یک یا چند حوزهی محدود اشاره دارد که معمولاً فراتر از سطح متوسط جامعه است. به این معنی که فرد مبتلا به اتیسم ممکن است تقریبا در همهی امور معمول زندگی خود بسیار ضعیف عمل کند ولی در یک مورد بخصوص مثل ریاضیات، موسیقی، نقاشی، حافظهی قوی یا توانایی محاسباتی سریع بسیار قوی باشد. مثل کودک اتیسمی که تمام قران را از بر است بدون اینکه آموزش دیده باشد.
اما بسیاری از این استعدادها یا کشف نمیشوند و یا بخاطر پنهانکاری، ترس از حضور در جامعه یا مناسب نبودن شرایط خانواده، به شکوفایی نمیرسند. البته باید توجه داشت که همهی کودکان مبتلا به اتیسم دارای هوش جزیرهای نیستند و این پدیده تنها در برخی از آنها مشاهده میشود.
علاوه بر مشکلات کودکان مبتلا به اتیسم، خانوادههای آنان نیز با مشکلات متعددی از جمله هزینههای بالای درمان، کمبود مراکز حمایتی و نگاه ناآگاهانه اجتماعی دستوپنجه نرم میکنند. آنها نه تنها با چالشهای پرورش و مراقبت از فرزند خود روبهرو هستند، بلکه فشارهای عاطفی، مالی و اجتماعی سنگینی را نیز متحمل میشوند.
یکی از نخستین دشواریهایی که خانوادههای کودکان مبتلا به اتیسم تجربه میکنند، دریافت تشخیص دقیق و زودهنگام است. چرا که علائم اتیسم در هر کودک متفاوت ظاهر میشود.
به دلیل همین تفاوت و تعدد در علائم، روند تشخیص میتواند طولانی و پیچیده باشد. این امر باعث اضطراب و بلاتکلیفی والدین میشود و آنان را در یافتن بهترین روشهای درمانی و آموزشی با مشکل روبهرو میکند. بهترین زمان تشخیص اتیسم از 18 ماهگی تا 3 سالگی است که در این زمان میتوان با استفاده از روشهای متعددی از جمله کاردرمانی به بهبود وضعیت کودک کمک کرد. اما هزینههای بالای درمان و توانبخشی، از جمله جلسات کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و آموزشهای ویژه، بار مالی سنگینی بر دوش خانوادهها میگذارد. در بسیاری از کشورها، خدمات حمایتی و مراکز تخصصی محدود هستند و این مسئله، دستیابی به خدمات مناسب را برای بسیاری از خانوادهها دشوار میسازد. علاوهبراین، گاهی یکی از والدین مجبور میشود برای مراقبت از فرزند، شغل خود را رها کند، و همین مشکلات اقتصادی آنان را دوچندان میکند.
همچنین، نگهداری از کودکی که نیازهای خاص دارد، به سرعت به خستگی جسمی و فرسودگی روانی والدین منجر میشود. بسیاری از آنان به دلیل کمبود زمان برای استراحت و رسیدگی به خود، با مشکلاتی همچون افسردگی، اضطراب و استرس مزمن دستوپنجه نرم میکنند. عدم وجود شبکههای حمایتی و گروههای پشتیبانی مؤثر نیز تنهایی والدین را عمیقتر کرده و حمایت کافی را از آنان دریغ میکند.
در کنار این چالشهای مالی و درمانی، عدم آگاهی کافی جامعه و گاهی قضاوتهای نادرست دیگران نیز فشار روانی زیادی به والدین وارد میکند. زیرا علاوه بر خانوادههایی که نمیتوانند این اختلال را در کودک خود تشخیص دهند، بسیاری از مردم نیز هنوز درک درستی از اتیسم ندارند.
در کنار حمایتهای ضروری سازمانی و دولتی، تکتک ما نیز میتوانیم با استفاده از شرایط و امکانات خود و با معرفی درست و کاربردی اختلال اتیسم، باری هرچند کوچک را از روی دوش خانوادههای درگیر اتیسم برداریم و لبخند رضایت و شادی بر لبانشان بنشانیم. برای آگاهیبخشی هرچه بیشتر به جامعه در مورد اتیسم، میتوان در محل کار و یا در بین دوستان و خانواده در مورد علائم اتیسم صحبت و یا فیلمها و عکسهای آگاهیبخش در این زمینه را منتشر کنیم.
این فعالیتها علاوهبر کمک به شناخت بیشتر کودکان اتیسم، میتواند باعث آگاهی همه افراد جامعه نسبت به این اختلال شود. افزایش آگاهی اعضای جامعه در این زمینه نیز میتواند به رفتار مناسب و محترمانهتر با این افراد و خانوادههایشان منجر شود، حس درک شدن را به آنها القا کرده و از حجم اندوه و رنج آنان بکاهد. همچنین با در نظر گرفتن تمهیدات لازم در جامعه، کودکان و افراد مبتلا به اتیسم راحتتر میتوانند حضوری موثر و متناسب با توانایی و استعداد خود در جامعه داشته باشند. پس بیایید برای کمک به این افراد و جامعهی خود، هرکدام از ما یک سفیر آگاهی بخش اتیسم باشیم.